【美麗日記】開專頁分享紅斑狼瘡資訊，90後「小狼女」：曾經每日都想自殺

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By estherkong on 13 Oct 2017

這是一個紅斑狼瘡患者的故事。

4年前的某一天，還是大學生的Sapphire突然覺得全身都很不舒服，以為是患上感冒，但很久也不見康復。「全身關節、骨頭和肌肉也疼痛非常，不斷發燒、發冷，完全吃不下東西，還以為是患了重感冒。」

Photo from PressLogic

反反覆覆病了多月時間，她穿梭於醫院各科求醫，「普通科、皮膚科、血液及腫瘤科等都看過，卻一直未能查明我究竟所患何病。」她無奈道。

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10個月的惡夢

這個不知名的病症，讓Sapphire的外觀出現很大變化：掉頭髮、面頗長滿紅斑、瘦到只剩骨頭⋯⋯這些對本身是一名化妝師、非常「貪靚」的她來說，打擊很大。「自我形象很低落，不想外出，不想見任何人。」

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一個人把自己隔絕在宿房內，她坦言，這段日子是人生中最黑暗、恐怖的經歷。「那時候我患上輕度抑鬱，一個人很容易胡思亂想，有段時間我每天都在想怎樣自殺，甚至將自殺方式想得極仔細，回想起也覺可怕。」她娓娓道來。

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根治機會微乎其微

不知是福還是禍，求醫10個月後，醫生最後證實Sapphire患上紅斑狼瘡，服用類固醇後的她情況好轉。結束了為期10個月的惡夢，不過又似乎迎來持續一輩子的折磨。

「紅斑狼瘡是一種免疫系統的疾病，簡單而言就是免疫系統傻了，會不斷無故攻擊我的關節、皮膚，甚至是器官。」她形容，這個病症就如同重感冒一樣，只是永遠也不會有好轉。「我已經習慣了痛楚的陪伴，如果有一天睡醒後什麼事也沒有，我反而會覺得奇怪。」

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若未能控制病情，紅斑狼瘡有可能會導致死亡，但服用藥物後卻又要承受大大小小的副作用。「其中以類固醇的副作用較大，我們會較易水腫、皮膚變薄，嚴重甚至會導致骨枯。」服用後傷口亦會較易受感染，單是被紙?傷也有可能會嚴重發炎。

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言者無心，聽者傷心

與紅斑狼瘡同行4年，這位「小狼女」已經習慣了病痛的陪伴，不過其他人的誤解對她而言，仍然是一種傷害。

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「我近日『生蛇』加上紅斑狼瘡病發，住了十多天醫院，向公司請了一個月假期休息，有位同事因此跟我說：『你很爽啊，在家一個月也有糧出！』，這句說話其實真的很傷人。」

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她指出，紅斑狼瘡一旦病發，身體機能都需花時間調節，「例如我不能站立超過5分鐘，關節痛得要命；走5至10分鐘的路也會喘氣，心跳超過100，我又如何上班呢？」

Photo from The Lupus Diary

因為這個病而不能再「同陽光玩遊戲」的她，平日在街上撐著傘也會惹來旁人側目。「『港女洗唔洗咁貪靚』、『國內人才先會咁擔遮』，這些我也聽過。有時陰天也會撐傘，因為我們受不了紫外光，開傘會較為穩妥，否則臉上的斑會變紅，也很容易曬傷。」

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開專頁道出患者心聲

香港目前約有8,000名紅斑狼瘡患者，每年有近700宗確診按人口比例而言其實非罕見疾病，「但大部份人都不太了解這個病症，甚至以為是皮膚病的一種。」

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於是，她決定開設Facebook專頁「My Lupus Diary」，聚集一班「狼仔狼女」互相分享和扶持，亦讓更多人認識這個病症。「香港目前沒有一個平台分享紅斑狼瘡的資訊，我希望一眾紅斑狼瘡患者能夠在這裡分享自己的故事，更讓外界從中了解我們的心聲。」

Photo from The Lupus Diary

她最近更拍攝了一輯非常華麗的相片，希望透過當中的意境，帶出一眾紅斑狼瘡患者的心聲。「其中一張相片的Model在窗框內，窗外很骯髒、殘舊，Model卻很漂亮、引人注目。」除了想帶出患病也能活出美麗的訊息外，也想讓大眾知道，紅斑狼瘡不一定有表面徵狀，看上去不像有病，很多人會覺得「你都無咩嘢姐」，變相讓很多患者受到委屈。

Photo from The Lupus Diary

「安危相易，禍福相生」

經歷過一段看似無盡頭的黑暗日子，Sapphire即將可以停服類固醇，減低對身體的負荷。雖然能夠完全根治的機會微乎其微，但她笑言患病後的自己更加美麗。「因為這個病，我不知我可以活多長，所以會珍惜擁有的每一刻，做事更有衝勁更投入，有機會去衝去闖就不會馬虎了事，我更喜歡這個自己！」

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她表示，Kelly Clarkson的「Stronger」最能代表成為「小狼女」後的自己，「『What doesn’t kill you make you stronger』，這一句完全說中我的心坎。紅斑狼瘡是影響一生的病症，顛倒了我的世界和人生，但經歷過這個病症後，它殺我不死，卻讓我更堅強美麗。」